Bioteca, una parola nuova
La biobanca di Sarroch, comune in provincia di Cagliari, è un’iniziativa innovativa che coniuga in chiave democratica e scientifica salute individuale, salute collettiva e ambiente.
Le biobanche sono strutture in cui vengono raccolti e conservati sia materiali biologici (per es. sangue, urine, tessuti, capelli, unghie) “donati” da individui sani o ammalati, sia le informazioni (personali, cliniche, genetiche) che li riguardano.
Anche se numerose collezioni di materiali biologici hanno avuto origine da studi epidemiologici e di popolazione, le biobanche hanno generalmente privilegiato l'associazione tra patologie e geni, escludendo i fattori ambientali, favorendo una medicina che costruisce i farmaci su identità genetiche individuali. Questo approccio tendente a mettere a punto prodotti più che a generare salute, comporta anche seri problemi etico-giuridici, poiché chi promuove operazioni di prelievo e custodia di materiali biologici non sempre si preoccupa di rispettare e garantire interessi diversi da quelli di ricercatori e finanziatori. Coloro che, più o meno volontariamente, conferiscono i campioni spesso sono trattati come “pazienti” o “soggetti di studio” a cui fornire solo le informazioni strettamente necessarie a ottemperare alle norme vigenti.
Il caso di Sarroch, comune in provincia di Cagliari, tuttavia, si segnala come un’iniziativa differente.
L’idea di costituire una biobanca a Sarroch aveva cominciato a prendere forma dopo che il programma denominato “Sarroch Ambiente e Salute”, promosso dall’Amministrazione locale fin dal 2006 e coordinato da Annibale Biggeri, dell’Università di Firenze, aveva evidenziato una maggiore frequenza di alcune malattie nella popolazione. Il comune, infatti, è sede del principale polo industriale della Sardegna, con una raffineria fra le più grandi d’Europa.
L’ipotesi di prelevare tessuti biologici dai residenti e di conservarli per future analisi derivava dalla necessità di interventi volti a ridurre il livello di inquinamento esistente. Gli studi di biomonitoraggio consentono di determinare la concentrazione di sostanze nocive e/o dei loro metaboliti e i meccanismi attraverso i quali essi esplicano la loro azione nell’organismo. La possibilità di eseguire misurazioni ripetute nel tempo permette di valutare dinamicamente come l’organismo risponde alle sostanze tossiche, la loro eventuale persistenza ed eliminazione, la reversibilità delle modificazioni biologiche precoci e, in alcuni casi, dei danni (ad esempio, nel caso di alterazioni al patrimonio genetico, grazie ai meccanismi spontanei di riparazione del DNA). Inoltre, dato il rapido sviluppo delle conoscenze e delle tecnologie nel settore, è pensabile che in futuro saranno possibili ulteriori analisi, oggi non disponibili o addirittura neppure ipotizzabili.
Il progetto iniziale di biobanca era basato principalmente su considerazioni di tipo sanitario. Ma lo sviluppo degli aspetti etico-giuridici ha trasformato un progetto prevalentemente tecnico in un progetto civico tra scienza e democrazia. Il passaggio è segnato, anche simbolicamente, dall’introduzione del termine “bioteca”, ad indicare che lo scopo non è di costruire un forziere accessibile a pochi, bensì di custodire e valorizzare nell'interesse di tutti una risorsa comune; non di produrre un profitto esclusivamente individuale, bensì di generare dei vantaggi collettivi, secondo regole chiare e procedure trasparenti. Fondamento dell’impresa è la convinzione che la salute della comunità e dell’ambiente siano indissolubilmente legate e che, per essere garantita come diritto, la salute esiga l’impegno responsabile di ciascuno nella tutela della comunità e dell’ambiente.
Nel 2010 il Consiglio comunale di Sarroch ha deliberato all’unanimità la costituzione della “Fondazione Bioteca di Sarroch”, che “si prefigge di contribuire alla tutela della salute individuale e collettiva degli abitanti di Sarroch, prestando particolare attenzione ai fattori ambientali” (Art.3). Essa viene individuata come custode dei campioni di materiale biologico volontariamente conferiti dai cittadini e come responsabile del loro corretto trattamento ed uso, in concomitanza con lo scopo fissato.
Nella partecipazione civica ampia, che tocca sia il processo decisionale sia quello di ricerca, risiede la novità, e insieme la sfida, del progetto. Attraverso l’uso di tecnologie scientificamente avanzate e di pratiche sociali democratiche, la “Bioteca di Sarroch” vuole incarnare e concretizzare una visione della salute come bene da condividere attraverso un impegno responsabile, individuale e collettivo.
I cittadini non sono, per così dire, in balia di ricercatori e di “esperti”, ma interagiscono e collaborano con loro, scambiando e integrando informazioni, conoscenze e risorse. La costruzione di un rapporto di fiducia reciproca diviene il risultato e al tempo stesso la condizione essenziale di un percorso verso il raggiungimento di un obiettivo condiviso.